Personas con escoliosis

Esta dolorosa curvatura de la columna vertebral puede ser una carga difícil: aprenda más sobre la escoliosis y sus desafíos de las personas con la afección.

La escoliosis es una afección que afecta del dos al tres por ciento de la población, o aproximadamente siete millones de personas en los Estados Unidos, según la National Scoliosis Foundation (NSF). Una de estas personas es Gelcys Castaneda, de 38 años, de Orlando, quien ha tenido escoliosis severa con doble curva desde la niñez. A lo largo de los años, se sometió a tres cirugías de fusión espinal con una cirugía adicional para quitarle el hardware de la columna.

“Sufro de dolor crónico por escoliosis todos los días de mi vida, pero me niego a dejar que eso me impida alcanzar mis metas”, dice. “Soy un corredor de maratón y durante la milla 17 del maratón de la ciudad de Nueva York, me rompieron las costillas. La torsión de mi columna hace girar mis costillas, ejerciendo una presión constante sobre ellas, y el estrés adicional de correr en realidad hizo que se fracturaran. Cualquiera que alguna vez se haya roto una costilla sabe lo insoportable que es ese dolor. Pero seguí corriendo y sí, terminé. ¡Uno de mis momentos de mayor orgullo! “

¿Qué es exactamente la escoliosis?

Según David Siambanes , DO, cirujano ortopédico, director del Centro de Escoliosis Infantil en el Hospital de Niños St. Joseph en Tampa, con escoliosis, la columna vertebral de una persona está curvada y torcida. “Por lo general, se ve como una curva en ‘S’ o ‘C’ en una radiografía, pero en realidad es una deformidad tridimensional compleja”, explica Siambanes, quien fue presidente de la sección de columna de la Academia Estadounidense de Ortopedia de Osteopatía. Hay tres categorías amplias de escoliosis, según la cantidad de curvatura: de 10 a 20 grados es leve, de 25 a 40 grados es moderada y cualquier cosa que supere los 50 grados se clasifica como grave. Un poco de curvatura de la columna, algo menos de 10 grados, se considera normal.

¿Cuáles son los síntomas de la escoliosis?

Cuchillas elevados hombros, las caderas desiguales, una cintura asimétrica o elevado, uniforme de mama s , y se inclina hacia un lado, son síntomas comunes de la escoliosis, dice Siambanes. Agrega que también puede ver una prominencia de costilla, o “joroba”, cuando la persona se inclina hacia adelante. (Esta es la razón por la que la mayoría de las visitas pediátricas de niño sano incluyen que el niño se estire hacia el piso, el médico no está probando la flexibilidad). El dolor puede ser un síntoma o no, particularmente en los niños, por lo que a menudo se detecta durante un examen de rutina.

¿Qué causa la escoliosis?

“En la mayoría de los casos, la escoliosis es idiopática, lo que significa que ocurre sin razón aparente”, dice Simbanes. Sin embargo, ocasionalmente puede suceder como resultado de una enfermedad , defecto congénito (como parálisis cerebral) o una malformación de parte de la columna durante el embarazo, y eso se llama escoliosis congénita, dice.

La escoliosis puede estar presente desde el nacimiento, pero más comúnmente surge entre los 10 y los 15 años, cuando el niño pasa por un período de crecimiento acelerado, dice. Ocurre por igual en ambos sexos, pero las niñas tienen ocho veces más probabilidades de progresar a una magnitud de curva que requiere tratamiento, según la NSF.

Cómo se trata la escoliosis

La gran mayoría de los casos se consideran leves y no requieren ningún tratamiento más allá del monitoreo para asegurarse de que la afección no empeore, dice Simbanes. Sin embargo, alrededor del 30 por ciento necesitará un aparato ortopédico, ya sea rígido o flexible, durante un período de tiempo y el 10 por ciento necesitará cirugía para corregirlo, según la NSF.

Lo que las personas con escoliosis desean que los demás entiendan

La escoliosis a menudo está “oculta”, lo que puede causar mucho dolor e inconvenientes adicionales a quienes la padecen. “El hecho de que no puedas ver físicamente nuestra condición no significa que no estemos luchando, que no tengamos dolor y que no estemos incómodos”, dice Sammy S., 23, de Fort Meyers, Florida. ¿Quiero ayudar? Esto es lo que las personas con escoliosis quieren que todos comprendan:

La escoliosis no es solo “una cuestión de espalda”

Si hay algo que todas las personas que entrevistamos dijeron que desearían que los demás entendieran es que la escoliosis no es solo un problema de espalda. Debido a que su columna es compatible con todo su cuerpo, es común que la escoliosis provoque otros problemas de salud a largo plazo y dolor crónico. “Tengo dos discos abultados , vértigo , migrañas e insomnio , todos directamente relacionados con mi escoliosis”, dice Jeanie H., de 60 años, de Logan, Utah. “Definitivamente no es ‘solo una cosa atrasada'”.

La escoliosis no tiene nada que ver con la edad

Nada es más frustrante que que alguien descarte su dolor o su experiencia. “Lo que más me molesta es cuando le digo a la gente que mi espalda me está matando y ellos responden: ‘¡Eres demasiado joven para tener dolor de espalda!’”, Dice Sammy. “Entonces tengo que explicarle a la gente que cuando solo tengo 23 años me diagnosticaron escoliosis cuando estaba en séptimo grado, así que he estado lidiando con esto por un tiempo”.

No comentes sobre mi cuerpo

Un síntoma de la escoliosis de Sammy son los hombros desiguales, con el izquierdo notablemente más bajo que el derecho. “Es frustrante cuando la gente lo mira y lo señala, sé que lo tengo y me hace sentir cohibida”, dice. “Incluso me causó intimidación cuando estaba en la escuela secundaria”. Usted (con suerte) no señalaría los dientes de conejo o el granito gigante de alguien, así que tampoco comente sobre este aspecto de su apariencia, especialmente porque no es algo que puedan cambiar.

El ejercicio es un medicamento para la escoliosis

El yoga o el levantamiento de pesas pueden ser una forma de desahogarse y mantenerse saludable, pero para las personas con escoliosis es una necesidad médica, dice Sammy. “Hacer yoga me ayuda a estirar la espalda y me quita parte del dolor”, dice. “También me ayudó a aprender a sentirme más cómodo en mi propia piel”.

Escoliosis agotadora

El dolor de la escoliosis puede ser crónico y el dolor crónico puede agotarlo crónicamente. “Tengo escoliosis y la gente no entiende lo cansado que puede causarle”, dice Laura D., 31, de Burnsville, Minnesota. “Y cuando estás tan cansado, cada cosa en tu vida se siente más difícil”.

Comprar comestibles es un desafío serio

Es posible que no se dé cuenta de cuánto confía en su espalda cuando va de compras, pero está involucrado en todo, desde ayudar a estabilizar el carrito hasta recoger cosas pesadas de los estantes bajos y girar para abrir una puerta; todas las tareas se vuelven exponencialmente más difíciles con la escoliosis , Dice Laura. “Siempre tengo que pedir ayuda a los trabajadores o incluso a otros clientes porque no puedo levantar objetos pesados ​​ni estirar la cabeza por encima de mi cabeza”, explica. “Ah, y comprar al por mayor no es realmente una opción para mí”.

Los viajes en automóvil pueden ser agonizantes con la escoliosis

La escoliosis puede hacer que sea difícil encontrar una posición cómoda al sentarse y los pequeños límites de un automóvil lo hacen aún más difícil, dice Laura. “En los viajes en automóvil, tengo que salir cada hora más o menos y caminar, así que me toma mucho más tiempo llegar a cualquier parte”, dice. “Entonces, sé que cuando lleguemos allí voy a tener mucho dolor, así que necesitaré descansar más. Realmente amortigua la diversión durante las vacaciones “.

La escoliosis hace que el romance sea más complicado (pero no imposible)

Cuando una persona tiene una enfermedad crónica, su pareja puede encontrarse con más frecuencia en un papel de cuidador en lugar de uno romántico. “Esto tuvo un gran impacto en mi relación y mi esposo y yo hemos tenido que trabajar más duro para mantener la parte romántica de la vida”, dice Laura. “Afecta nuestra relación física, emocional y prácticamente, lo que puede generar resentimiento en ambos lados si no tenemos cuidado. Se trata de comunicación “.

El sexo puede ser impredecible

El sexo es otra actividad que depende en gran medida de su espalda, lo que significa que ciertas posiciones o actos pueden estar fuera de la mesa para aquellos con escoliosis severa. “Soy un tipo fuerte y activo y he tenido parejas románticas anteriores que se burlaron de mí por las precauciones que debo tomar”, dice Matt P., 41, de Minneapolis. “¡Pero en realidad no tienen idea de lo mucho que duele dar vueltas en la cama incluso para darles un beso de buenas noches!”

Cuando digo que no puedo hacer algo, créeme

“La gente a veces tiene dificultades para entender que cuando digo que no puedo hacer algo no es que sea terco, es que literalmente no puedo hacerlo”, dice Artemis S., 12, de Baltimore. “Esto es un gran problema con mis profesores de gimnasia. Piensan que debería ser capaz de ‘superarlo’, pero si trato de hacerlo de todos modos, sentiré mucho dolor “.

El hecho de que no puedas ver mi escoliosis no significa que no la tenga

Artemis dice que un problema al que se enfrenta con frecuencia es que la gente simplemente no le cree. “Me veo básicamente normal, así que creen que estoy mintiendo o inventándome”, dice. “Pero, como, no voy a levantar mi camisa para demostrártelo”. Cuando usa su corsé, esto es un problema menor, agrega.

A veces estoy bien

El dolor de la escoliosis puede variar mucho de un día a otro y los desencadenantes pueden ser impredecibles. “Algunos días duele todo el tiempo, algunos días no duele en absoluto y olvido que incluso lo tengo”, dice Artemis. “Pero mis padres actúan como si fuera malo todo el tiempo y tengo que decirles que retrocedan. ¡Cuando puedo hacer cosas, quiero hacer cosas! ” El tenis, la natación y el juego son “cosas” que a la estudiante de secundaria le encanta hacer cuando puede.

Tu definición de “fácil” no es la misma que la mía

Incluso los pequeños movimientos, como levantar una bolsa, girar para alcanzar el interruptor de una lámpara o darse la vuelta en la cama, requieren una participación significativa de su espalda, dice Matt. “Es tan frustrante para mí que cosas como levantar a mi hijo, o que se me caiga un lápiz al piso, o alcanzar la palanca de cambios de mi motocicleta, sean desafíos únicos”, dice. “Lo que consideramos movimientos simples es realmente bastante complejo, siempre tengo que considerar la forma más segura de hacer algo antes de hacer un movimiento”.

La escoliosis cambia mi forma de vestir

Esos pantalones de cintura elástica, blusas holgadas y zapatos sin cordones de la “abuela” no son tanto una elección como una necesidad, dice Cheri G., de 40 años, del condado de Boulder, Colorado, que sufre de migrañas crónicas , fibromialgia y nervios afectados en su columna por años de escoliosis. “Me encantaba la moda y escoger atuendos, pero el dolor crónico hace que vestirse parezca una tarea ardua”, dice. Ahora dice que se siente limitada a las cosas que son fáciles de poner y que no requieren mucho giro o agacharse. “¡Ah, y puedes olvidarte de los tacones altos!”

No me avergüences por necesitar muchos descansos

Caminar es una de esas cosas que las personas con espalda sana realmente dan por sentado. “Me gustaría que la gente entendiera que sí, necesitamos descansos cuando caminamos durante largos períodos de tiempo”, dice Sammy. “Puede ser frustrante para ellos, pero incluso un descanso de cinco minutos puede marcar una gran diferencia en mis niveles de dolor”. Quizás valga la pena intentarlo, el alivio del dolor es uno de los beneficios para la salud de caminar .

Los parques de atracciones no son muy divertidos

“Todo lo que ejerce presión o tira de mi cuerpo, tira de mi columna también y me causa dolor”, dice Leo P., de 22 años, de Los Ángeles. “Uno de los peores días de mi vida fue en mi viaje de último año y descubrir que las montañas rusas hacen que mi espalda se convierta en un espasmo como ningún otro. También descubrí por las malas que los trampolines están permanentemente fuera de la lista de diversión “.

La escoliosis puede cambiar su trayectoria profesional

Las afecciones crónicas, como la escoliosis, pueden tener un gran impacto sobre si los pacientes pueden trabajar o no y qué tipo de trabajo pueden hacer. “No puedo sentarme durante ocho horas al día. No puedo estar de pie ocho horas al día. No puedo hacer nada durante ocho horas al día ”, dice Leo. “La universidad, una carrera, niños, todo parece fuera de nuestro alcance en este momento”.

El hielo y un Tylenol no van a aliviar el dolor de la escoliosis

Cuando se trata de controlar el dolor de la escoliosis, puede ir mucho más allá de la atención domiciliaria básica. “Ojalá la gente entendiera que no es un dolor de espalda que se pueda arreglar con una bolsa de hielo o un pequeño masaje”, dice April C., de 40 años, de Lake Forest, California. “Literalmente no puedo caminar cuando está mal, mi cuerpo decide que mi espalda no puede soportar el esfuerzo de caminar, así que cuando pongo el pie en el suelo, mis piernas se doblan”. Ella dice que usa una mezcla de aceites esenciales y una almohadilla térmica junto con relajantes musculares recetados para tratar el dolor.

Estoy feliz de responder a sus preguntas

Cuestionar a extraños sobre su salud es de mala educación, pero si tienes un ser querido con escoliosis, es probable que a ellos les encantaría ayudarte a informarte sobre la afección y lo que necesitan, dice April. “No me importa responder preguntas o compartir cómo afecta mi vida”, dice. “Cuantas más personas comprendan esta afección y puedan ser compasivas con ella, mejor”.

La escoliosis realmente aumenta la dificultad de ser padre

La escoliosis puede afectar en gran medida la capacidad de una persona para ser madre, comenzando con el proceso de dar a luz . “Tengo un hijo y su nacimiento fue extremadamente difícil porque no pude obtener una epidural (medicamento para el dolor inyectado en el espacio dentro de la columna vertebral) debido a mi columna torcida”, dice Gelcys. También puede dificultar levantar y sostener a bebés y niños, agacharse para recoger juguetes, meterlos y sacarlos de la bañera, correr detrás de un niño pequeño y muchas otras tareas normales de los padres.

A veces nada ayuda y está bien

Cuando un ser querido está sufriendo, es normal querer “arreglarlo”, pero con la escoliosis, a veces no hay nada que pueda hacer. “Cuando tu columna está apagada, desequilibra todo tu cuerpo. Todo me duele desde los pies hasta el cráneo. Los analgésicos no ayudan, una mejor postura no ayuda, acostarse no ayuda, la mayoría de los ejercicios no ayudan ”, dice Kerri S., de 32 años, de Emmett, Idaho. En estos momentos lo mejor que puedes hacer es preguntarles si prefieren que les hagas compañía o les des algo de espacio. Los consejos de salud no solicitados —piense “¡si tan solo probara esta dieta!” – nunca son apreciados, agrega.

No soy perezoso

Sentarse con tanta frecuencia como sea posible es una de las pocas cosas que ayuda a prevenir el dolor de espalda de Kerri, pero, dice, a veces genera comentarios negativos. “Ojalá la gente pudiera entender que no me siento porque soy perezosa, me siento porque todo mi cuerpo está tenso y con dolor”, dice.